Aveam un an când am intrat într-o luptă dură

luptă dură - lupt   dur   1024x683

Text de Elena Pomană – Aveam un an când am intrat într-o luptă dură. Sunt o tânără cu dorințe și perspective care se confruntă cu o dizabilitate locomotorie, o maladie rară care transformă treptat …mușchii în oase. Dacă aș putea să descriu boala într-un cuvânt, aș spune  – “necruțătoare” . Sunt doar 700 de cazuri în toată lumea!

Povestea mea a început acum 28 de ani, într-o zi frumoasă de primăvară, unde natura renaște ca prin minune. La vârsta de un an viața m-a obligat să intru într-o luptă dură și de atunci mă antrenez în fiecare zi. Vestea că am o maladie rară, a venit ca o palmă grea pentru părinții mei.

Imediat după revoluție, mama mea umbla pe străzile Bucureștiului printre arme, focuri și tancuri pentru a găsi o cale să ajung la spitalul „Banbino Gesu” din Italia, unde se știa foarte puțin despre această boală, dar știa că este singura scăpare .

În România la ora actuală această boală încă este necunoscută și este greu sa găsești o echipă de medici care își doresc să colaboreze, constant, cu profesorii doctori din America sau Franța care cercetează și știu cum se manifestă această boală. Am trăit destule situații critice, din păcate. Mă încerca de fiecare dată o teamă de nedescris în momentul când ajungeam la spital, fiindcă primul lucru pe care îl spuneam  era să nu îmi facă nicio injecție intramusculară.

Am terminat două facultăți și în prezent urmez cursurile masterale, nu știu cât este de admirat acest fapt. Știu însă că am stat în picioare de dimineața până seara doar ca să pot să pun bazele unui vis care să devină realitate. Asta  înseamnă o voință puternică.  Această boala mi-a redus flexibilitatea corpului, deși sunt un spirit liber,  am nevoie de ajutor fizic.

Nu pot să mă așez pe un scaun, am scris și scriu cu caietul în mână, iar ca să pot  să urc în mașină , am nevoie de tatăl meu. Știu ce înseamnă durerea, știu ce înseamnă blocarea unor încheieturi , încetinirea mersului , niciodată n-am dramatizat și am mers … mai departe.

Trebuie să învățam că dragostea față de o ființă nu e condiționată de „perfecțiune”. Nu știu ceilalți cum simt, dar eu mi-am dorit să fiu trasă de mânecă când trebuie, să îmi acopăr ochii și să nu văd ce e rău în altul. Am ales să ofer vorbe frumoase care pot alina un suflet greu încercat, să aud ce trebuie și să pot să mă rog neîncetat.  Oh, nici nu poți să știi câte poate face o rugăciune în această lume unde răutatea te asurzește.

Am intalnit oameni iraționali, egoiști și răi care m-au blamat și mi-au spus că tot ceea ce fac este în zadar. Negativismul lor în ceea ce mă privește,  m-a dezamagit. Mi-am dorit să devin medic, dar această maladie mi-a răpit acest vis. Chiar și așa, nimic nu m-a oprit… Cum spunea cineva, cerul e limita sau nici măcar el!

Cu credință, cu modele reale de reușită, cu ambiție, cu răbdare și enorm de multă muncă, toți avem o șansă. Vreau să văd oameni care să mă facă să îmi doresc să evoluez, să mă faca să realizez că mai am enorm de multe de învățat, de descoperit și de trăit. Când mă laudă cineva, mă cuprinde panica: dacă ar afla tot ce nu ştiu, tot ce nu sunt? Când mă condamnă, mă simt liniştit: sunt totuşi mai bun decât atât.

Am inițiat Campania pentru mărirea indemnizației persoanelor cu dizabilități grave dar și înființarea unui Centru de tip Respiro în județul Gorj . Am fondat Asociația Dăruiește Fericire din dorința de a aduce în atenția opiniei publice problemele cu care se confruntă atât persoanele cu dificultăți cât și familiile acestora. Tocmai din acest motiv mi-am propus realizarea unui proiect de mare anvergură „Centru de tip Respiro”, un vis pentru care lupt cu toată credinţa şi puterea. Acest „Centru de tip Respiro” oferă servicii de găzduire şi masă, de îngrijire personală, de terapie ocupaţională, servicii de asistenţă medicală, program de relaxare, servicii de consiliere şi medicale astfel venind în sprijinul persoanelor cu dizabilităţi grave cât şi a familiilor acestora atunci când există o problemă: fie ea de sănătate sau de orice altă natură, prevenind sentimentul de neputinţă.

Felul în care ne vedem viața este cheia „Nu contează cât de mic ești contează cât de mare te vezi!”

Lumea se uită la mine și se gândește că un om care o asemenea condiție fizică are potențial limitat și că nu va putea avea succesul de care se bucură altii. Serios? De ce? Doar pentru că am nevoie de ajutor fizic, nu înseamnă că nu pot să schimb idei, să schimb mentalități și de ce nu… să inspir. Port cu mine un sac greu de binecuvântări și o inimă preaplină de oameni minunați și dragi.

Să nu uităm că bunătatea nu este o virtute, este un atribut care definește ființa omenească!

foto: jenniferracioppi.com

luptă dură - gravida 150x150Citeste si: Avortul – decizie personală sau politică de STAT?

Ai și tu un text pe care vrei să-l faci cunoscut? Trimite-l la noi: office@perfectimperfecte.ro

Suntem si pe FACEBOOK. Da-ne un LIKE- Perfect Imperfect

 

 

Comentarii


Autorul este singurul responsabil pentru comentariile postate pe acest site si isi asuma in intregime consecintele legale, implicit eventualele prejudicii cauzate, in cazul unor actiuni legale impotriva celor afirmate.